01. 12.
Fanoušci dětem

I letos pomáháme dětem v akci „Fanoušci dětem“.
Tentokrát pomůžeme přímo Vanesce (2,5roku), přidejte se i Vy 🙂

Po loňském velkém úspěchu této akce kdy se vybralo přes 75 tisíc na vybavení herny na dětském odd. onkologie FNHK jsme se letos rozhodli pomoci přímo malé holčičce kterou potkalo nejedno trápení jak se dočtete níže.

11.12 během zápasu s Karlovými Vary proběhne sbírka pro malou Vanesku (2,5 roku) s mnohonásobným postižením.
Vybrané peníze budou použity na léčbu v lázních, kdo chcete pomoci přijďte na zimní stadion na zápas a vhoďte svůj příspěvek do kasiček s kterými budou děvčata opět chodit po celém stadionu během zápasu.
22.12 během zápasu s Pardubicemi bude celá sbírka osobně předána rodině.

Komu chceme pomoci letos? Zde je celý příběh

Vaneska se narodila 16. 6. 2014 přirozenou cestou koncem pánevním v porodnici Fakultní nemocnice v Hradci Králové. Porod proběhl bez problémů a zdála se zcela zdravá. Už několik dnů po porodu však začala mít problémy s přijímáním stravy, tedy mateřského mléka a navíc jí byla zjištěna vrozená dysplasie kyčlí. Na doporučení lékařů jsme nastoupily na ortopedické oddělení Fakultní nemocnice v Hradci Králové a po čtyřtýdenní trakci lékař Vanesce doporučil v léčbě pokračovat v Pawlikových třmíncích. Tato léčba úspěšně skončila v březnu 2015. Během zmíněného pobytu v nemocnici Vaneska velmi klesla na váze díky jejímu špatnému přijímání potravy, takže tak jsme zcela přešly na náhradní mléčnou stravu. Pro podezření na špatný vývoj dítěte mi byla doporučena konzultace na neurologii, oční klinice    a rehabilitaci, o které jsem měla informovat i pediatra. Bohužel po konzultaci na všech odděleních byla Vanesce diagnostikována psychomotorická retardace (úroveň I. trimenonu, která trvá dodnes), DMO, dyskineze končetin, mikrocefalie, osová hypotonie, opožděný zrakový vývoj, nystagmus rotační, strabismus, esotropie levého oka, vrozená stenóza slzných cest vpravo, drobná cysta v pravé pyramidě a nazolakrimálním duktu vpravo, následné doporučení na genetické a metabolické vyšetření, které neprokázalo žádné poškození – v testech se stále pokračuje.  Po vyšetření v Centru zrakových vad FN Motol v Praze byly předepsány dceři dioptrické brýle s barevným filtrem Zeis Clarlet F 560.

Mimo to se stravovací návyky dcery natolik zhoršily, že na doporučení  gastroenterologa  byl  v červnu 2015 zaveden PEG, díky kterému začala přibývat na váze. Vaneska ve dvanácti měsících vážila 6000g a po dvou měsících přibrala 2300g.

Od února 2016 byla Vanesce nově diagnostikována epilepsie, která se jí během letních měsíců zhoršila. Také jsme s dcerou navštívily ORL poradnu pro poruchy polykání a po speciálním vyšetření videofluoroskopii lékař Vanesce diagnostikoval obrácený pohyb jazyka.

Vaneska v omezeném rozsahu navštěvuje dětský denní rehabilitační stacionář v Hradci Králové, navštěvují jí konzultanti rané péče Centrum Lira z Liberce a jsme v kontaktu dalšími odbornými terapeuty. Na přelomu roku Vaneska absolvovala 5 týdenní rehabilitační pobyt v léčebných lázních Luže – Košumberk.

Po odchodu partnera jsme však s Vaneskou na všechno zůstaly samy. Dcera bude potřebovat různé pomůcky a rehabilitace, jako je Centrum Adeli v Piešťanech, kde nám snad pomohou s přijímáním jídla ústy, základní cena 2-týdeního pobytu je však 3078,- EUR bez ubytování    a stravy. Proto bychom rády poprosily o pomoc, aby Vaneska dostala šanci na plnohodnotný  a důstojný život.

Z celého srdce děkujeme.

Vaneska s maminkou.